Диагноз: Вторичная коагулопатия, гематогенная тромбофилия

География: г. Учалы

У Юли множество талантов. Она вышивает, плетет из бисера, а еще освоила канзаши – традиционную японскую технику создания цветов из атласных лент. Юля также очень талантлива и в актерстве: вместе с командой из Учалов она не раз становилась участницей «ПараКиВиНа» – фестиваля интегрированных команд КВН.

В начале апреля Юле исполнилось 16 лет. В этом году она заканчивает 9 класс и всерьез настроена пойти учиться на фармацевта. По словам мамы, Юля – девочка с твердым характером, с детства предпочитала всё выбирать самостоятельно: от того, чем заняться, до того, какую прическу сделать и какой наряд надеть.

С самого рождения на левой стороне тела Юли было сосудистое образование, но лечения по месту жительства девочка не получала. В 2008 году родители Юли обратились в Национальный исследовательский центр имени Пирогова в Москве, там установили, что у девочки вторичная коагулопатия и гематогенная тромбофилия: заболевания крови, при которых происходит излишнее формирование тромбов, которые, в свою очередь, могут стать причиной закупорки глубоких вен, инфаркта, инсульта и других, угрожающих жизни человека, патологий.

Радикальное хирургическое лечение в случае Юлиной болезни невозможно, иных методов лечения врачи предложить, к сожалению, тоже не могут. Единственный вариант – постоянно принимать препарат «Рапамун», который сдерживает развитие болезни. Без него у Юли сильные боли, а рука и вся левая сторона тела становятся синюшными. Лекарство жизненно важное, поэтому обычно Юлю им обеспечивает Минздрав. Однако закупочный процесс часто затягивается, так произошло и сейчас. Прерывать лечение Юле нельзя, это может ухудшить ее состояние.

Одна упаковка препарата стоит более 50 тысяч, а хватает ее всего на полтора месяца. Купить лекарство самостоятельно семья не может: мама домохозяйка, папа работает вахтами, а помимо Юли в семье есть еще одна дочь.

Мы открываем сбор на 5 упаковок «Рапамуна», чтобы обеспечить Юле лечение на то время, что необходимо на проведение всех закупочных процедур.

Пожалуйста, поддержите будущего фармацевта Юлию. Вместе нам это по силам!

Как помочь:

• сделайте перевод с банковской карты.
• отправьте перевод на расчетный счет БФ «Потерь нет»

ИНН/КПП 0276980491/027601001

ОГРН 1110200004199

р/с 40703810900550000020

Филиал ПАО «УРАЛСИБ» в г. Уфа

к/с 30101810600000000770

БИК 048073770

В графе «Назначение платежа» – благотворительное пожертвование для Юлии Шариповой

   

Смета проекта:

1.   Препарат «Рапамун» (5 упаковок) – 276 000 руб.

2.   Административно-хозяйственные расходы – 69 000 руб.

 

Сбор ведется в рамках программы «Диагностика и лечение»