География: Республика Башкортостан

«Закирчик в нашей семье – самый первый меломан. Любит все: от иностранных исполнителей до башкирских народных песен, – смеется мама мальчика. – Сейчас, например, он увлечен рэпом – слушает его целыми днями. А еще Закир – наш маленькая рыбка. И по гороскопу, и в жизни. Самая счастливая улыбка на его лице появляется, когда папа несет сына в ванную купаться.

У Закира есть младший брат Роберт, который с радостью о нем заботится. Покормить Закира, поправить подушки или сменить ему подгузник – малыш Роберт всегда знает, что делать, и первым бежит к родителям с просьбами и новостями.


«Вообще, мы живем очень весело. Чувство юмора – вот чему я благодарна, именно оно помогает мне справляться с многими трудностями. И, конечно, любовь!»
Закир родился на 28 неделе беременности, весом чуть больше 1300 граммов и ростом всего 38 сантиметров. «Не хочу вспоминать, как это было... Могу сказать лишь одно, в тот момент я ничего не понимала, да и потом, в следующие годы, я тоже мало понимала. Это тяжело принять и смириться с тем, что твой ребенок никогда не будет ходить, никогда не скажет «мама», не пойдет в школу, не будет таким, как все. Было много обиды и боли, да и сейчас это все есть, только очень глубоко в душе», – делится мама.

Закиру было семь месяцев, когда родителям сообщили, что у него ДЦП. Через несколько недель после этого у мальчика начались приступы. Врачи диагностировали синдром Веста – тяжелую форму эпилепсии.

«Ненавистная болячка, которой страдают двое моих младших детей, – вздыхает мама.
Слава богу, в четыре года у Закирчика прекратились приступы, они мучили его круглосуточно, и ничего не помогало. Наступила ремиссия, очень надеюсь, что навсегда».

Увы, все навыки, которыми с таким трудом овладел Закир, были потеряны безвозвратно. Из-за повышенного тонуса мышц Закиру очень сложно двигаться, из-за частичной атрофии зрительных нервов он плохо видит. Также доктора выявили у него грубую задержку психо-речевого развития.

«Как и все родители особых детей, мы прошли разные этапы принятия диагноза, – рассказывает мама Закира. –Сейчас мы немного успокоились, организовали и упорядочили все занятия. А раньше чего только не было...


Мы побывали у множества докторов из разных городов, перепробовали десятки видов реабилитаций, нетрадиционную медицину, даже к бабкам ездили… было все».
Сейчас каждый день Закира расписан по минутам: специалист-реабилитолог приезжает к мальчику домой, ежедневно проводит сеансы массажа и лечебной физкультуры. Трижды в неделю в гости заглядывает дефектолог. Закир очень любит их и ждет.

«А еще он невероятно трудолюбивый, старательный и даже спортивный. Лучший пресс в нашем доме – у него!» – улыбается мама. Она до сих пор не теряет надежду выйти на работу. Время от времени родители ищут для Закира сиделку. Увы, безрезультатно.

«Я уже начала думать, что это теперь моя работа – искать сиделку, – горько шутит мама. – Когда фонд «Потерь нет» предложил нам помощь, моему счастью не было предела». Впервые за девять лет мама Закира смогла выйти из дома одна, без детей. Стала планировать занятия не для семьи, а для себя. Наконец-то занялась своим здоровьем – прошла необходимые обследования. Начала учиться в автошколе и даже получила новую профессию: прошла курсы визажистов. Она так давно об этом мечтала!


«Не описать словами, как это морально тяжело – 24/7 находиться с детьми и не видеть света.
Я очень люблю моих мальчиков, но иногда так хочу побыть одна и почувствовать себя не только мамой, но и женщиной, человеком, который идет по улице. Одна, а не как обычно, с инвалидной коляской, в которой сидит сын. Просто идти одной и дышать!»


Когда в семье растет малыш со сложным диагнозом, вся жизнь мамы выстраивается вокруг него. Сходить в магазин, оформить документы или самой посетить врача – все это становится непозволительной роскошью. «Когда уделяешь время себе, ощущаешь потом такой прилив сил и энергии, что жить становится намного легче!» – делится мама мальчика.

Давайте поддержим ее и других мам особенных детей. Пусть у них появится хотя бы несколько часов в неделю – для себя!

Смета проекта:
1. Оплата месяца работы сиделок для 19 семей с тяжелобольными детьми - 171 000 рублей.
2. Административно-хозяйственные расходы - 42 750 рублей.
ИТОГО: 213 750 рублей