В 2021 году мы с вами пройти специализированные исследования 126 детям
Как поставить верный диагноз, какую тактику лечения выбрать, проводить ли пересадку костного мозга? Ответы на эти вопросы во время лечения детей врачи находят благодаря специальным анализам.
Фонд «Потерь нет» собирает деньги, чтобы оплачивать проведение таких исследований для малышей, которые борются с серьезными болезнями.
«Клубничка», – так ласково родители называют свою младшую дочку Амелию – за ее пухлые розовые щечки.
Вообще, считается, что румянец у детей – признак здоровья. Именно так и думали мама с папой Амелии, пока их девочка не заболела ОРВИ. Но простуда у дочки прошла, а анализы вдруг показали низкий уровень тромбоцитов. Затем в течение месяца у Амелии «свалился» еще и гемоглобин.
Врачи удивились. Конечно, при острых респираторных заболеваниях наблюдается снижение показателей крови, но их уровень быстро восстанавливается, если лечение проходит правильно.
Гематолог, который консультировал девочку, поставил ей диагноз «анемия». Медики стали лечить Амелию, и ей даже стало чуть лучше, но, увы, ненадолго. Да и состояние девочки в целом ухудшалось – она уставала всего за пару часов, из носа шла кровь. А румянец на бледной коже стал особенно выделяться.
Врачи стали проводить дополнительные обследования и выяснили, что у Амелии тромбоцитопения – состояние с низким уровнем тромбоцитов в крови. И снова было лечение, которое снова помогло, но снова – ненадолго.
Оказалось, у нее анемия Фанкони – редкое генетическое заболевание, которое проявляется в виде целого комплекса симптомов. Наиболее серьезными и опасными среди них являются развивающиеся в ходе этой болезни гематологические нарушения и опухоли.
В Москве девочка прошла обследование перед пересадкой костного мозга. Любимые игрушки: большую куклу, подаренную родителями на День рождения, и Мики-Мауса – пришлось оставить дома.
В больнице малышка мечтала о том, как пойдет в садик, а потом и в школу. Обязательно с цветами и большими белыми бантами. Частично ее желания удалось исполнить. Девочка некоторое время ходила в садик, но потом врачи запретили. Иммунитет у девочки пока еще слишком слабый, и ей часто нужно отдыхать.
Мама Амелии надеется, что дочка обязательно пойдет в школу. И что к тому времени ее волосы отрастут, чтобы у малышки была красивая прическа, о которой она мечтает…
Подобных ситуаций: когда маленьким пациентам с онкологическими и гематологическими болезнями нужны сложные обследования – множество.
В месяц примерно десять новых детей с онкозаболеваниями поступают на лечение Республиканскую детскую клиническую больницу г.Уфа. В первые дни лечения ребенку нужно провести от одного до трех видов исследований. Цена каждого варьируется от 2875 до 28 000 рублей. Такие анализы нужно проводить срочно – часто это вопрос жизни и смерти ребенка.
Вот только все эти исследования не входят в ОМС, и семьям необходимо оплачивать их за свой счет. Времени, чтобы оформить инвалидность ребенку, и получать хоть какие-то пособия, у их нет.
Денег часто тоже нет – для родителей детей из маленьких городов и деревень Башкортостана просто не потянуть такие суммы. А ведь нужно еще как-то добраться до Москвы и где-то жить на время лечения…
В Башкирии нет ни одной специализированной лаборатории.
Поэтому фонд «Потерь нет» собирает средства, чтобы оплачивать проведение исследований в центре Димы Рогачева в Москве и в Областной детской клинической больнице №1 Екатеринбурга, а также доставку биоматериалов до лабораторий.
Эти деньги – финансовый резерв, который необходим, когда помощь нужна срочно.
Вместе, мы можем помочь десяткам детей с редкими диагнозами вовремя начать лечение и не упустить драгоценное время!
Вы планируете оформить «ежемесячное пожертвование». Это значит, что обозначенная вами сумма будет списываться с карты в пользу подопечных фонда ежемесячно.
Если вы планировали совершить «разовое пожертвование», вернитесь назад и выберите «разовая помощь».