Проект "Найти и починить генетическую поломку"

Необходимо 1 819 138 ₽
Собрано 1 228 000 ₽
Осталось 591 138 ₽
68%

Проект
"Найти
и
починить
генетическую
поломку"

0-18 лет

2875₽ это стоимость одного исследования на оценку минимальной остаточной болезни


География: Республика Башкортостан

Как поставить верный диагноз, какую тактику лечения выбрать, проводить ли пересадку костного мозга? Ответы на эти вопросы во время лечения детей врачи находят благодаря специальным анализам. 

Фонд «Потерь нет» собирает деньги, чтобы оплачивать проведение таких исследований для малышей, которые борются с серьезными болезнями.

«Клубничка», – так ласково родители называют свою младшую дочку Амелию – за ее пухлые розовые щечки. 

Вообще, считается, что румянец у детей – признак здоровья. Именно так и думали мама с папой Амелии, пока их девочка не заболела ОРВИ. Но простуда у дочки прошла, а анализы вдруг показали низкий уровень тромбоцитов. Затем в течение месяца у Амелии «свалился» еще и гемоглобин.

Врачи удивились. Конечно, при острых респираторных заболеваниях наблюдается снижение показателей крови, но их уровень быстро восстанавливается, если лечение проходит правильно.

Гематолог, который консультировал девочку, поставил ей диагноз «анемия». Медики стали лечить Амелию, и ей даже стало чуть лучше, но, увы, ненадолго. Да и состояние девочки в целом ухудшалось – она уставала всего за пару часов, из носа шла кровь. А румянец на бледной коже стал особенно выделяться.

Врачи стали проводить дополнительные обследования и выяснили, что у Амелии тромбоцитопения – состояние с низким уровнем тромбоцитов в крови. И снова было лечение, которое снова помогло, но снова – ненадолго.

Оказалось, у нее анемия Фанкони – редкое генетическое заболевание, которое проявляется в виде целого комплекса симптомов. Наиболее серьезными и опасными  среди них являются развивающиеся в ходе этой болезни гематологические нарушения и опухоли.

В Москве девочка прошла обследование перед пересадкой костного мозга. Любимые игрушки: большую куклу, подаренную родителями на День рождения, и Мики-Мауса – пришлось оставить дома.

В больнице малышка мечтала о том, как пойдет в садик, а потом и в школу. Обязательно с цветами и большими белыми бантами. Частично ее желания удалось исполнить. Девочка некоторое время ходила в садик, но потом врачи запретили. Иммунитет у девочки пока еще слишком слабый, и ей часто нужно отдыхать.

Мама Амелии надеется, что  дочка обязательно пойдет в школу. И что к тому времени ее волосы отрастут, чтобы у малышки была красивая прическа, о которой она мечтает…

Подобных ситуаций: когда маленьким пациентам с онкологическими и гематологическими болезнями нужны сложные обследования – множество. 

В месяц примерно десять новых детей с онкозаболеваниями поступают на лечение Республиканскую детскую клиническую больницу г.Уфа. В первые дни лечения ребенку нужно провести от одного до трех видов исследований. Цена каждого варьируется от 2875 до 28 000 рублей. Такие анализы нужно проводить срочно – часто это вопрос жизни и смерти ребенка.

Вот только все эти исследования не входят в ОМС, и семьям необходимо оплачивать их за свой счет. Времени, чтобы оформить инвалидность ребенку, и получать хоть какие-то пособия, у их нет.

Денег часто тоже нет – для родителей детей из маленьких городов и деревень Башкортостана просто не потянуть такие суммы. А ведь нужно еще как-то добраться до Москвы и где-то жить на время лечения…

В Башкирии нет ни одной специализированной лаборатории.

Поэтому фонд «Потерь нет» собирает средства, чтобы оплачивать проведение исследований в центре Димы Рогачева в Москве и в Областной детской клинической больнице №1 Екатеринбурга, а также доставку биоматериалов до лабораторий. 

Эти деньги – финансовый резерв, который необходим, когда помощь нужна срочно.

Вместе, мы можем помочь десяткам детей с редкими диагнозами вовремя начать лечение и не упустить драгоценное время!


Ваши 300, 500, 800р.и любая другая сумма - вовремя проведенные исследования - это шанс на успешное завершение лечения!


Сумма проекта "Найти и починить генетическую поломку" на 2021г. рассчитана из среднего количества обращений подопечных в месяц.
Необходимая сумма на исследования на один месяц - 108 282р.
Необходимая сумма на 14 месяцев - 1 515 948р.
Комиссия платежной системы + административно-хозяйственные расходы (20%) - 303 190р.
Итого: 1 819 138р.

Помочь:
- сделать разовый или оформить регулярный перевод с банковской карты (для удобства есть Apple Pay и Google Pay)
- сделать перевод на расчетный счет
Наши реквизиты:
БФПТД «Потерь нет»
ИНН/КПП 0276980491/027601001
ОГРН 1110200004199
Юридический адрес: 450071, г.Уфа, ул.Менделеева, дом 203а
Фактический, почтовый адрес: 450022, г. Уфа, ул. Генерала Горбатова, 7/5, цокольный этаж
р/с 40703810900550000020
Филиал ПАО «УРАЛСИБ» в г.Уфа
к/с 30101810600000000770
БИК 048073770
В графе «Назначение укажите: «Благотворительное пожертвование на проект "Найти и починить генетическую поломку"

НОВОСТИ проекта:
ОКТЯБРЬ: для 12 детей, оплатили 18 видов исследований на 82 415 рублей
СЕНТЯБРЬ: для 12 детей, оплатили 18 видов исследований на 55 870 рублей  
АВГУСТ: для 15 детей, оплатили 22 вида исследований на сумму 180 055 рублей
ИЮЛЬ: для 10 детей, оплатили 24 вида исследований на сумму 95 735 рублей
ИЮНЬ: для 9 детей, оплатили 18 видов исследований на 68 790 рублей
МАЙ: для 9 детей, оплатили 17 видов исследований на сумму 58 310 рублей
АПРЕЛЬ: для 12 детей, оплатили 24 вида исследований на сумму 134 140 рублей
МАРТ: для 11 детей, оплатили 22 вида исследований на сумму 84 320 рублей
ФЕВРАЛЬ: для 10 детей, оплатили 19 видов исследований на сумму 113 540 рублей
ЯНВАРЬ: для 7 детей, оплачены 9 видов исследований на сумму 66 860 рублей
ДЕКАБРЬ: для 10 детей, оплачены 14 видов исследований на сумму 161 750 рублей
НОЯБРЬ: 11 детям оплачены, 11 видов исследований на сумму 89 085 рублей

Сбор ведется в рамках программы "Диагностика и лечение"

Контакты

poter-net@mail.ru

Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет»