Собираем на аппарат НИВЛ
Звонок врачей медико-генетического центра выбил почву из-под ног семьи Даниила. «Тест на неизлечимое генетическое заболевание подозрительный, нужно срочно пройти обследования», -- сообщили маме новорожденного малыша медики.
Результатов дополнительных анализов семья ждала со страхом и надеждой: не подтвердится, это ошибка, с малышом все в порядке. К сожалению, ошибки не было: двухнедельному Даниилу диагностировали спинально-мышечную атрофию 1 типа.
Даниил быстро слабел. Мама вспоминает, что в какой-то момент он перестал двигать руками и ногами. К счастью, благодаря быстрой реакции республиканского минздрава и благотворительного фонда «Круг добра», развитие болезни удалось приостановить: Даниил получил препарат «Золгенсма», и через пару дней после введения лекарства малыш стал крепнуть: вновь стал двигаться и начал улыбаться.
Однако, ни один препарат не может полностью излечить пациентов со СМА. Из-за болезни у Даниила слабые мышцы, ему трудно дышать самостоятельно и необходима респираторная поддержка.
Самостоятельно купить для ребенка аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких семья не может: необходимое оборудование стоит 715 тысяч рублей.
Пожалуйста, поддержите маленького Даниила! Вместе мы можем подарить мальчику возможность дышать полной грудью!
Как помочь:
ИНН/КПП 0276980491/027601001
ОГРН 1110200004199
р/с 40703810900550000020
Филиал ПАО «УРАЛСИБ» в г. Уфа
к/с 30101810600000000770
БИК 048073770
В графе «Назначение платежа» – благотворительное пожертвование для Даниила Муфтахутдинова
Смета проекта:
1. Аппарат ИВЛ Puritan Bennet 560 (PB-560) - 600 000 рублей
2. Увлажнитель дыхательных смесей GGM (вариант исполнения MG 3000) - 115 000 рублей
3. Административно-хозяйственные расходы - 178 750 рублей
Сбор ведется в рамках программы "Жизнь продолжается"