Тагир Исянбаев

Тагир Исянбаев

Тагир
Исянбаев

1 месяц

Собирали на аппарат НИВЛ


Диагноз: СМА 1 типа

География: г. Уфа

«Тагир — прекрасный малыш, ему всего один месяц. Он второй ребенок в нашей семье, у него замечательная сестра Амина, которая очень его любит. Она целует его, держит за ручку, играет с ним и старается пообщаться», — так начинает рассказ о своем сыне Гульзифа. Малыш очень любознателен и внимательно изучает мир вокруг себя. А еще очень любит спать на ручках у мамы или папы, где чувствует себя уютно и защищенно.

Тагир – долгожданный сын. Его рождение стало огромной радостью для всей семьи, однако уже через несколько дней счастье омрачила новость о диагнозе малыша: СМА 1 типа.

«Мы долго не верили, думали, что это ошибка и повторно прошли все необходимые анализы. К сожалению, результаты подтвердили страшный диагноз», – рассказывает мама малыша. Болезнь начала прогрессировать довольно быстро. Сначала Тагир практически перестал шевелить ножками и стал вялым, потом стал чаще дышать животом.

Синдром мышечной атрофии влияет не только на мышцы конечностей, но и на дыхательные мышцы. У людей с таким диагнозом постепенно снижается объем легких, грудная клетка деформируется, и они не могут выдохнуть весь объем воздуха. Также из-за атрофии мышц пациенты с таким диагнозом не могу продуктивно кашлять и удалять мокроту и слизь из органов дыхания, что приводит к постоянным бронхитам и сильно ухудшает качество жизни.

Практически сразу после постановки диагноза, людям со СМА необходима неинвазивная вентиляция легких. Сейчас аппарат НИВЛ нужен и маленькому Тагиру.

Самостоятельно приобрести аппарат семья не может, и мы открываем сбор, чтобы Тагирчик мог дышать.

Как помочь?

  • сделайте перевод с банковской карты.
  • отправьте перевод на расчетный счет БФ «Потерь нет»

ИНН/КПП 0276980491/027601001

ОГРН 1110200004199

р/с 40703810900550000020

Филиал ПАО «УРАЛСИБ» в г. Уфа

к/с 30101810600000000770

БИК 048073770

В графе «Назначение платежа» – благотворительное пожертвование для Тагира Исянбаева

 

Смета проекта:

  • Аппарат НИВЛ WM Prisma VENT40 – 490 000 руб.
  • батарея аккумуляторная – 70 000 руб.
  • контур 180 см - 1200 руб
  • Административно-хозяйственные расходы –140 300 руб.

 

Сбор ведется в рамках программы «Жизнь продолжается»

poter-net@mail.ru

Благотворительный фонд «Потерь нет»

Обратите внимание!

Вы планируете оформить «ежемесячное пожертвование». Это значит, что обозначенная вами сумма будет списываться с карты в пользу подопечных фонда ежемесячно.

Если вы планировали совершить «разовое пожертвование», вернитесь назад и выберите «разовая помощь».

Понятно