В конце мая Рауль отпраздновал свой 6 день рождения. В подарок на день рождения он мечтал получить модель белых «Жигулей». Почему-то именно этот автомобиль Рауль очень любит. Мечта мальчика исполнилась, кстати, не без вашей помощи: Феей, подарившей заветную машинку, стала одна из благотворителей фонда. 

У Рауля бета-талассемия. Это генетическая болезнь крови, при которой, из-за мутации генов, не вырабатывается достаточное количество гемоглобина, а вместе с тем деформируются эритроциты. У пациентов с таким диагнозом сильно ухудшается качество жизни: возникает анемия, растет уровень железа, может наблюдаться утолщение костной ткани, что вызывает деформацию скелета.

Рауль – очень активный ребенок, он обожает кататься на велосипеде и самокате, бегать и вообще проводить время на улице. Если на улицу выйти нельзя, он предпочитает порисовать или послушать музыку. А вот большой спорт мальчика пока не очень интересует: пару раз он посмотрел хоккей, но, как он сам говорит, ничего не понял. Хотя идея бегать с клюшкой по льду ему понравилась.  

Из-за болезни Рауль ежемесячно приезжает в отделение онко-гематологии РДКБ на заместительную терапию препаратами крови: проще говоря, мальчику каждый месяц делают переливания эритроцитов. Это помогает на некоторое время улучшить его состояние, однако единственная возможность вылечить болезнь – это пересадка костного мозга. К сожалению, подходящий донор для Рауля еще не нашелся. 

Пока же, чтобы поддерживать стабильное состояние ребенка, врачи назначили ему лекарственный препарат «Джадену», который помогает держать под контролем уровень железа в крови. Раньше лекарство Раулю выдавали бесплатно и регулярно, но не так давно семья переехала в Октябрьский. Там в поликлинике лекарство не выдают. Мама говорит, что отправляла письма и жалобы всюду, но пока подвижек с препаратом нет.  

Принимать «Джадену» Раулю необходимо долгое время и без перерывов. Одна упаковка лекарства стоит 86 460 рублей, и даже на одну упаковку у семьи нет средств.  

Мы открываем сбор на 3 упаковки препарата для Рауля. 

Пожалуйста, поддержите мальчика!

   Как помочь:

 - сделайте перевод с банковской карты.

 - отправьте перевод на расчетный счет БФ «Потерь нет»

ИНН/КПП 0276980491/027601001

ОГРН 1110200004199

р/с 40703810900550000020

Филиал ПАО «УРАЛСИБ» в г. Уфа

к/с 30101810600000000770

БИК 048073770

В графе «Назначение платежа» – благотворительное пожертвование для Рауля Исмаилова

Смета проекта:

«Джадену» 360 мг, 3 уп. – 259 380 руб.

Административно-хозяйственные расходы – 64 845 рублей