Диагноз: Спинально-мышечная атрофия 1 типа

География: г. Уфа

Звонок врачей медико-генетического центра выбил почву из-под ног семьи Даниила. «Тест на неизлечимое генетическое заболевание подозрительный, нужно срочно пройти обследования», -- сообщили маме новорожденного малыша медики.

Результатов дополнительных анализов семья ждала со страхом и надеждой: не подтвердится, это ошибка, с малышом все в порядке. К сожалению, ошибки не было: двухнедельному Даниилу диагностировали спинально-мышечную атрофию 1 типа.

Даниил быстро слабел. Мама вспоминает, что в какой-то момент он перестал двигать руками и ногами. К счастью, благодаря быстрой реакции республиканского минздрава и благотворительного фонда «Круг добра», развитие болезни удалось приостановить: Даниил получил препарат «Золгенсма», и через пару дней после введения лекарства малыш стал крепнуть: вновь стал двигаться и начал улыбаться.

Однако, ни один препарат не может полностью излечить пациентов со СМА. Из-за болезни у Даниила слабые мышцы, ему трудно дышать самостоятельно и необходима респираторная поддержка.

Самостоятельно купить для ребенка аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких семья не может: необходимое оборудование стоит 715 тысяч рублей.

Пожалуйста, поддержите маленького Даниила! Вместе мы можем подарить мальчику возможность дышать полной грудью!

Как помочь:

•  сделайте перевод с банковской карты.
•  отправьте перевод на расчетный счет БФ «Потерь нет»

ИНН/КПП 0276980491/027601001

ОГРН 1110200004199

р/с 40703810900550000020

Филиал ПАО «УРАЛСИБ» в г. Уфа

к/с 30101810600000000770

БИК 048073770

В графе «Назначение платежа» – благотворительное пожертвование для Даниила Муфтахутдинова

Смета проекта:

1. Аппарат ИВЛ Puritan Bennet 560 (PB-560) - 600 000 рублей

2. Увлажнитель дыхательных смесей GGM (вариант исполнения MG 3000) - 115 000 рублей

3. Административно-хозяйственные расходы - 178 750 рублей

Сбор ведется в рамках программы "Жизнь продолжается"