Диагноз: гистиоцитоз спинного мозга

География: д. Байназарово

Малышка Амиля – третий ребенок в семье. Брат и сестра очень ждали ее появления на свет, а сегодня – очень ждут, что Амилюша победит болезнь и ей не нужно будет надолго уезжать из дома в больницы. 

В сентябре прошлого года, когда Амиле было всего 7 месяцев, мама с папой заметили, что девочка стала капризничать больше обычного. Через некоторое время у девочки стали холодеть ноги, а в один момент они просто отказали. Причиной стала опухоль спинного мозга. В октябре 2022 года нейрохирурги Республиканской детской клинической больницы прооперировали Амилю. «Ждали биопсии, надеясь на чудо, что опухоль будет доброкачественной. Но чуда не случилось, у дочки диагностировали диффузную глиому», – вспоминает мама.

С декабря прошлого года Амиля прошла 3 блока химиотрепии, но улучшений не было. Весной врачи центра Рогачева в Москве провели повторные обследования и поставили новый диагноз: гистиоцитоз спинного мозга с наличием химерного транскрипта ALK +.

Это означает что против опухоли есть таргетная терапия, которая действует напрямую на опухоль. «С марта начали принимать таргетную терапию «Лорлатинибом». Состояние Амили стабилизировалось, врачи отмечали положительную динамику. Дочка стала спокойнее, начала физически развиваться, радоваться каждому дню», – говорит мама. 

Принимать «Лорлатиниб» Амиле необходимо ежедневно в течение следующих 9 месяцев. Препарат должны выдавать бесплатно, но сейчас возникли перебои и лекарство Амиля не получает. Купить таблетки самостоятельно семья не может: одна упаковка «Лорлатиниба» стоит 368 тысяч рублей. Чтобы лечение девочки не прерывалось, мы открываем сбор на две упаковки препарата

Пожалуйста, поддержите Амилю и подарите ей шанс победить рак и вернуться к полноценной жизни. 

Как помочь:

•  сделайте перевод с банковской карты.
•  отправьте перевод на расчетный счет БФ «Потерь нет»

ИНН/КПП 0276980491/027601001

ОГРН 1110200004199

р/с 40703810900550000020

Филиал ПАО «УРАЛСИБ» в г. Уфа

к/с 30101810600000000770

БИК 048073770

В графе «Назначение платежа» – благотворительное пожертвование для Амили Карагуловой

Смета проекта:

Препарат «Лорлатиниб», 2 упаковки – 736 000 рублей

Административно-хозяйственные расходы – 184 000 рублей

 

Сбор ведется в рамках программы «Диагностика и лечение»