Финансовые отчёты

За I кв 2019г. Получено:2 668 398,66 руб. Израсходовано:1 835 810,72 руб.
подробнее
(347) 216-34-55 
Ваша помощь
POMOCh.png
Buklet_A4_PEChAT_krv-2.jpg

Айдар, 3 года

Айдар, 3 года

Закрыт сбор средств для Давлетчурина Айдара!

Дата рождения: 19.12.2015 
Основной диагноз:  Иммунная тромбоцитопения
Сопутствующий диагноз: Генетическая эпилепсия.
Требуется: молекулярно-генетическое обследование г. Москва. 
Стоимость: 43 000 рублей
Срок сбора: до 26.06.19г.

С 2017 года фонд «Потерь нет» помогал Айдару из г. Ишимбай в приобретении дорогостоящего препарата «Энплейт».  Состояние мальчика стабилизировалось, лекарство держит уровень тромбоцитов в норме. Лекарство входит в список жизненно-необходимых. Мама потребовалось четыре месяца, чтобы добиться обеспечения  за счет бюджета.  Необходимые 4 упаковки в месяц Айдар получает теперь в поликлинике. Вероятно осенью мальчик пойдет в детский сад, но необходима Ваша помощь в лечении эпилепсии.

Эпилепсию Айдарику поставили в 2 месяца - после пробуждения ото сна стали появляться судороги, больница маме с ребенком стала вторым "домом". В 1,9 годиков состояние ребенка усугубилось частыми кровотечениями и появлением синяков на теле. Анализы показали резкое снижение тромбоцитов. Отменили противосудорожные препараты, предполагая, что на фоне них происходит снижение. Уровень тромбоцитов оставался ниже нормы, причина - иммунная тромбоцитопения. При заболевании, собственная иммунная система организма вырабатывает антитела, разрушающие тромбоциты, воспринимая как чужеродные элементы.  
Айдар начал курс лечения в уфимской РДКБ, несколько раз летал в  детский центр им. Дм. Рогачёва. При очередном полете Айдару с мамой пришлось сняться с рейса, в самолете  открылось кровотечение из носа,  добирались до места лечения они уже поездом. Лечение в московской клиники прошло с положительным эффектом, состояние мальчика стабилизировалось - у ребенка вернулся интерес к игрушками и общению со сверстниками. Там же назначали «Энплейт» - единственный для Айдара препарат, который держит тромбоциты в норме. Угрозы жизни в настоящий момент нет.

Походы по врачам продолжаются - необходимо лечить эпилепсию. Заболевания повлияло на психо-речевое развитие Айдара - словарный запас мальчика достигает десяток простых слов, "папа", "мама", "гулять"... Назначенные противоэпилептические препараты снизили приступы после пробуждения, Айдар стал лучше спать.  Дальше необходимо пройти молекулярно-генетическое обследование - полное секвенирование экзома - исследование выявит возможную мутацию в гене. Зная о ней, врачи определят необходимость назначения тех или иных препаратов. Длительность проведения исследования достигает 90 дней, и результаты требуются уже к следующему осмотру в сентябре. 

Болезни не дали Айдару пойти в детский сад наравне с другими детьми. У мальчика дефицит общения - мама общалась с лечащими врачами, они дали небольшой шанс, что им разрешат посещать коррекционный сад. Это зависит от успеха дальнейшего лечения, а назначат лечение только по результатам генетического обследования. 

Обследование не входит в программу государственных гарантий. Ваши 100, 500, 1000 рублей и любая другая сумма помогут оплатить обследование для Айдара.

 !!! Я хочу ПОМОЧЬ Айдару!!!

Пожертвование можно сделать: 

с банковской карты;  
- при помощи "Яндекс.Деньги";  
- переводом на расчётный счёт  фонда;  
- отправив SMS с текстом "Дарю" на короткий номер 3443, сделав таким образом пожертвование в сумме 65 руб (для отправки большей суммы после префикса укажите вашу сумму, например, "ДАРЮ 100" или "ДАРЮ 500". Не забудьте отправить бесплатное СМС с подтверждением плате. 

После совершения платежа напишите письмо на электронную почту poter-net@mail.ru и укажите в письме назначение платежа "Благотворительное пожертвование для Давлетчурина Айдара",  номер квитанции, дату, сумму, последние четыре цифры карты или номер телефона, с которых был совершен платеж. 


Возраст:  Помогает: молекулярно-генетическое обследование г. Москва
Отчество:  Вильдарович
Фамилия:  Давлетчурин

Возврат к списку